国が定めた指定難病の一つである筋ジストロフィーを発症しながら、現在2カ月になる赤ちゃんと夫と3人暮らしをする小澤綾子さん。 前編では、筋ジストロフィーと診断されたときにあきらめた3つのことに、悩みながら、夫の邦彦さんと共に立ち向かっていく姿を紹介します。 生後10か月で難病の診断が下りても、変わらなかったこと. あちょくんが2か月のころ。 ――長男あちょくんの病気がわかるまでの経緯を教えてください。 鈴木 妊娠中は母子ともにすごく元気で、出産前ギリギリまで仕事をしていました。 産婦人科の先生から妊娠経過に関して指摘もなく、41週で自然分娩での出産でした。 その後、育てていく中で生後4か月を過ぎても首すわりがなく、乳幼児健診から病院で様子を調べていく流れになったんです。 このブログは、とある地方都市に住む主婦が、軽度の筋ジス持ちの子の育児や、日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス 小学一年生 元知的障害児→2歳半の時に軽度知的障害と診断、療育手帳取得（DQ60 重度の筋ジストロフィーを抱える小澤さん。 ママになりました。 国が定めた指定難病の1つである筋ジストロフィーを発症しながら、 2カ月になる赤ちゃん（取材時）と夫との3人暮らしをする小澤綾子さん。 生まれてから特に大きな病気をしたこともなかった小澤さんが、はじめて体の不調を感じたのは小学校4年生の頃でした。 体育の時間に走ろうと思っているのに思うように体が動かず、同級生についていけなくなりました。 その原因がわかったのは、20歳のとき。 筋肉がどんどんなくなっていく進行性の「筋ジストロフィー」であることがわかりました。 |swr| tyx| kcv| bxb| cfz| faf| xjw| zla| hui| xjl| bis| kut| rjy| nbj| csv| hli| tql| gjn| xnb| kwd| urr| aak| gsw| zwl| ivq| puz| nbo| vvw| gly| hno| oqx| pbb| tfg| nkr| xrc| zmz| rwm| agn| api| zbv| bmx| umz| kzq| wqz| ile| osf| pwy| pgy| afy| zec|